La Cámara de Senadores aprobó y convirtió en Ley, en la madrugada del viernes 1° de julio, un proyecto para la protección integral de niños, niñas y adolescentes con cáncer que crea un programa integral con el objetivo de reducir su morbi-mortalidad
Por Edgardo Marano
Se trata de un proyecto que crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de “reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, niñas y adolescentes y garantizarle sus derechos”
Con una vigilia frente al Congreso, madres pidieron a los legisladores nacionales la media sanción de esta iniciativa que en 2021 pasó por Diputados. “Realmente esto es hermoso”, dijo Valeria Valverde, una comodorense que viajó más de 1800 kilómetros para presenciar este momento histórico.
“La ley no nos garantiza que los chicos vivan años, pero sí nos garantiza que estén con calidad de vida que es lo que nos importa. La verdad llore mientras venía, lloré mientras estuve acá, lloré con cada una de las mamás que me encontré, porque nos reconocemos, porque sabemos de lo que hablamos y sabemos lo que pasó con nuestros hijos; muchas mamás que los perdieron y siguieron como yo peleándola porque creemos firmemente que la calidad de vida es posible”, agregó desde el Congreso.
Pero la espera aún no terminó: ahora habrá que aguardar que sea reglamentada por el Poder Ejecutivo.
El proyecto contempla una asignación económica otorgada por el Estado nacional y con pago a través de la Administración Nacional de la Seguridad Social (ANSES). Otro punto que tiene en cuenta es la gratuidad en la utilización del transporte público y garantías de vivienda adecuada para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social.
La autoridad de aplicación será el Instituto Nacional del Cáncer dependiente del Ministerio de Salud de la Nación. Este promoverá ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten la vivienda acorde a sus necesidades. Además contempla el otorgamiento de licencia laboral para uno de los progenitores cuando deban recibir tratamiento.
Estipula el aumento de la cobertura de la red que constituye el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) y establecer un sistema eficiente de referencia y contrarreferencia que asegure el correcto y oportuno diagnóstico y tratamiento.
Otro aspecto es asegurar la calidad de los servicios de detección temprana, diagnóstico y tratamiento desde un enfoque de derechos, promover la creación de una red nacional de laboratorios de histocompatibilidad, a partir de los laboratorios existentes, para agilizar la tipificación genética de las muestras.
Asimismo apunta a establecer un sistema de información estratégica que incluya la vigilancia epidemiológica, el monitoreo y la evaluación de la calidad y del impacto del programa y fomentar las investigaciones epidemiológicas sobre el cáncer infantil; entre otros puntos. El Instituto Nacional del Cáncer extenderá una credencial a quienes se hallen inscriptos en el Registro.
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Foto: Change.org
